En el Día Mundial de la Talasemia impulsan un registro nacional para visibilizar la enfermedad y mejorar los tratamientos

En el marco del Día Mundial de la Talasemia, que se conmemora cada 8 de mayo, familias de pacientes y profesionales del Hospital Garrahan impulsan la creación de un registro nacional de personas con talasemia, una herramienta considerada clave para visibilizar la enfermedad, conocer cuántos pacientes hay en el país y avanzar en políticas de salud más precisas.

Una de las voces que impulsa esta iniciativa es la de Lucrecia Paolini, mamá de una paciente con talasemia y participante activa del grupo de familias del Hospital Garrahan. Según explicó, actualmente en Argentina no existe un registro unificado de pacientes talasémicos, lo que dificulta conocer dónde están las personas afectadas, qué tratamientos realizan y cuáles son sus necesidades concretas.

“Necesitamos darle difusión porque se abrió el registro de talasémicos. En el país no hay un registro, no saben dónde están, qué tratamientos tienen. Entonces desde el Garrahan generamos un grupo de talasémicos y necesitamos el registro, ya que nos va a permitir saber quiénes somos, dónde estamos y qué tratamientos estamos haciendo”, expresó.

La iniciativa surgió luego de la primera jornada de padres con hijos con talasemia mayor dependiente de transfusiones, un espacio de encuentro y diálogo entre familias y profesionales de la salud. A partir de allí comenzó a consolidarse la necesidad de construir información precisa para avanzar en criterios comunes de atención y tratamiento.

“El registro va a permitir visibilizar más la enfermedad y obtener recursos para poder estudiarla más”, señaló Paolini, quien además remarcó la importancia de encontrar y contactar pacientes en distintas provincias, especialmente en Santa Fe.

La talasemia es una enfermedad genética y hereditaria de la sangre que afecta la producción de hemoglobina, proteína encargada de transportar el oxígeno en el organismo. Existen distintos tipos y grados de severidad, aunque en los casos más complejos —como la talasemia mayor— los pacientes necesitan transfusiones de sangre frecuentes y tratamientos permanentes para evitar complicaciones.

En Argentina, el Hospital Garrahan se convirtió en uno de los principales centros de referencia para el abordaje de esta patología. Allí trabajan equipos interdisciplinarios especializados que acompañan tanto a niños como a sus familias, realizando controles, tratamientos transfusionales y seguimiento clínico integral.

Desde el grupo de familias remarcan que el registro nacional no solo permitirá conocer la dimensión real de la enfermedad en el país, sino también fortalecer investigaciones, mejorar el acceso a tratamientos y promover políticas públicas específicas para una patología considerada poco frecuente y aún poco visibilizada.