Tiago y su pedido a IAPOS: necesita la provisión de Spinraza, único medicamento para tratar su enfermedad

El joven de 20 años padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 2 y el Spinraza, es la alternativa capaz de frenar el avance de la patología. De ratificarse la medida cautelar impulsada por su abogada Carina Bocco, Tiago Giansily obtendría sus primeras dosis del fármaco.

Oriundo de Vera, Tiago Giansily fue diagnosticado a los dos años con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que ataca las neuronas motoras desgastando los músculos y el aparato respiratorio. Siendo una patología neurodegenerativa, el paciente está en plena puja judicial con su obra social IAPOS por  un medicamento esencial para su tratamiento y de hecho, recibió una noticia. «Tuvimos un fallo favorable en primera instancia respecto de la medida cautelar solicitando a IAPOS el Spinraza aunque fue apelada. La Cámara debe resolver si otorga el medicamento o si revoca la sentencia, estamos esperando», notifico Carina Bocco en Buena Jornada.

El argumento de la obra social indica que el Spinraza puede no resultar favorable para el joven y además cuestionan la tipología de AME 2 que padece Tiago. El medicamento, además de ser el único, contribuye a detener el avance de la enfermedad y en contrapartida es sumamente costoso. «No existe otra alternativa, IAPOS argumenta que acompaña a Tiago en la enfermedad y no es así. Desde los siete años, tiene cuatro horas diarias de rehabilitaciones de todos los tipos de terapia que no ayudan a la enfermedad de base sino para contrarrestar el avance. No tiene cura, excepto el Spinraza», puntualizó la abogada.

Los reclamos datan desde el 2018 y sus representantes legales lograron conseguir una entrevista de conocimiento personal ante el juez para visibilizar en primera persona, lo que significa tener AME. «Tiago es un chico con mucha fuerza pero es muy difícil sostenerla. Nos ha comentado que este juicio de amparo va a ser su último intento y duele mucho escuchar que quiere bajar los brazos. Tiene mucho para dar y es increíble que la obra social no lo vea», se mostró preocupada la letrada.

Una vez sorteada la sala que entenderá la causa, la Cámara de Apelaciones tiene tres días para resolver la medida cautelar y en caso de confirmarla, Tiago recibirá las cuatro primeras dosis de Spinraza.